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不可思议的罕见病 阿省男孩对水过敏
http://www.calgarychinese.com 卡城华人网 2018/02/27 06:34am
【卡城华人网】阿省大草原市(Grand Prairie）一位名叫Benjamin Johnson的9岁男孩，患了一种罕见的疾病：水过敏。Johnson及其家人希望，通过对此疾病的报道，能让公众了解和支持罕见病患者，能使医学界更加重视对罕见病的研究和治疗。
医学上称水过敏为“水源性荨麻疹(Aquagenic Urticaria)”，是种极为罕见的皮肤病，全世界只有大约50名患者。洗澡、淋雨甚至出汗都可能导致荨麻疹样的小风团。
Benjamin的母亲Krystal Johnson说，孩子接触水后会有大团的皮肤红肿。“孩子觉得很痒，有烧灼感。”
Benjamin的症状是去年夏季才开始出现的。Krystal说，她最初还以为是孩子对沐浴液或是其他化学品过敏。后来，专科医生诊断Benjamin的病是对水过敏。
之后，Johnson全家都尽量少让Benjiamin接触水。Benjamin的衣服是完全防水的，他一周只洗一次淋浴，当然不能下游泳池，体育课也不能剧烈运动。
水过敏出现时，Benjamin每天得口服抗组胺药。抗组胺药只能缓解其症状，而不能对其医治。
严重时，Benjamin每周得接受两次注射。对此，医疗保险并不报销，每个月得花$2400多。
Krystal说：“罕见的病，许多费用不能报销。这是医疗系统的灰色地带。”
她希望，医学界能够通过她儿子的罕见病，更加重视对罕见病的研究和治疗。
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不可思议的罕见病 阿省男 ...
2018/02/27 06:34am 
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